作者：凤凰周刊
分类：百科万象
字数：17786字
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价格：￥0.10
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提供方：浙版数媒
提供方简介：薪尽火传 弦歌不辍 ——BookDNA计划，浙江出版联合集团 浙江出版集团数字传媒有限公司成立于2009年12月，注册资金2000万元,是浙江出版联合集团内开展数字出版的专门机构。公司作为集团内从事数字出版的专业机构，统一收集、规范管理集团所属各出版单位的数字内容资源和版权资源，依托集团传统纸质出版优势，集中开展网络教育资源服务、应用数据库开发、电信增值业务、数字电视、动漫等新媒体的商业化运营。
图书简介：在我们身边有这样一群人，他们常年被查不出病因的顽疾折磨，即便查出病因也会因天价的药费而放弃治疗，他们就是“罕见病”群体。到目前为止，世界卫生组织（WHO）对“罕见病”还没有确切的定义，只是笼统地将患病人数占总人口比例的0.065％－0.1％之间的疾病列为罕见病。有关医学机构调查显示，罕见病患者及其家属大部分希望得到制度性的稳定援助。但现实是残酷的，中国在这方面的制度建设极为欠缺，很多罕见病药物并未列入医保。只有很少一部分罕见病患者能够得到少量的社会捐款，或是国外药厂的赠药，但这也并非是长期且稳定的。中国罕见病发展中心主任黄如方表示，中国当下尚未在国家层面上对罕见病采取任何专门的应对措施，包括罕见病药品研发、注册，罕见病患者医疗保障等方面都还处于全国性的制度空白状态。在此方面，可以借鉴发达国家帮助罕见病患者的经验，那就是运用市场激励机制，建立多层次的保障制度。